Jeg er en kvinde på 70, som i mange år har haft smerter i underlivet. I starten optrådte smerterne et par gange om året, men sfterhånden blev smerterne vedvarende. Min praktiserende læge behandlede mig flere gange for blærebetændelse med antibiotika. Jeg prøvede også diverse husråd; fra tranebærsaft ti rigelig med drikke og brug af varmepude. Min læge mente, at smerterne skyldtes min overgangsalder og sendte mig til gynækolog. Gynækologen anbefaldede hormonpiller, men mente i øvrigt ikke, at jeg fejlede noget indenfor hendes område.
For Gud ved hvilken gang opsøgte jeg min praktiserende læge, som undersøgte urinen med en "papirstimmel" og sagde: "Se selv, der er IKKE noget". Han anbefaldede mig en psykiater!
Efterhånden som smerterne tog til, blev jeg bange for at blive inkontinent. Jeg opholdt mig altid i nærheden af et toilet og turde dårligt forlade huset. Heldigvis for mig solgte min læge sin praksis. En yngre kvindelig læge afløste ham. Min nye læge anbefalede mig en kikkertundersøgelse - var normale. Jeg fik mere antibiotika og nye blod- og yrinprøver. Samme resultat: Normale undersøgelsesresulteter. Når det nu ikke var min livmoder og heller ikke blæren, så måtte det være tarmen, tænkte jeg og opsøgte en mave-tarm-specialist. Han undersøte tarmen med en kikkert. Alt var normalt! Han rekvierede en ultralydundersøgelse på sygehuset, og lægen som foretog undersøgelsen, viste mig billederne på skærmen og forklarede at alt var i orden. "Er De så ikke glad"? Ved næste besøg hos mave-tarm-specialisten fik jeg at vide, at der eksisterede en meget sjælden sygdom i blæren. Tilstanden kunne kun påvises udfra vævsprøver af blæren taget under fuld narkose. Det viste sig, at jeg havde den sjældne sygdom - interstitiel cystitis.
Efter i årevis at have lidt af uforklarlige smerter og efter at være blevet betragtet som hypokonder, var det en meget stor lettelse at få sat navn på tilstanden. Det var også lidt negativt, for man kan ikke fjerne sygdommen.
En gang om måneden for jeg skyllet blæren med forskellige former for medicin. Behandlingen lindrerm men fjerner ikke smerterne. Af og til må jeg supplere med noget stærkt smertestillende medicin (morfin). Men jeg tør nu igen forlade huset.

Historierne er meget karakteristiske. Patienterne bliver ofte miskendt eller regnet for hysteriske og besværlige. De kommer igen og igen og klager over samme symptomer. Hovedsymptomet er smerter i blæren, specielt når den er ved at være fuld. Smerterne kan være nærmest uudholdelige. Desuden klager patienterne over konstant tissetrang, både dag og nat. Af og til skal de lade vandet op til 50-60 gange i døgnet. Dette går selvfølgelig ud over både nattesøvn, humør og socialt samvær.
Selvom symptomerne ligner blærebetændelse, er urinundersøgelsen ofte normal. Man finder ofte heller ikke bakterier ved dyrkning. Selv en kikkertundersøgelse af blæren kan være normal. Nogle gange vil man dog kunne se sår, rødme eller irritation. Vævsprøver vil vise karakteristiske celler (mastceller) i forøget antal i blæremuskulaturen. Årsagen til fænomenet kendes ikke. Måske er slimhinden i blæren "utæt", så urin kan sive ind og forårsage en irritation eller allergisk reaktion i de dybere lag i blærevæggen.

Sygdommen ses hyppigst hos kvinder (90%). Man kender ikke det prøæcise antal i Danmark, måske er tallet omkring 1000. I USA bliver den påvist langt hyppigere. At den volder problemer også for lægen, kan af illustrationerne.
Behandlingen er vanskelig. Man kan prøve medicin mod den øgede tissetrang, f.eks. Detrusitol R eller Spasmo-Lyt. Almindelig smertestillende medicin kan også vise sig effektiv. Endelig kan man prøve medicin, som antages at "stoppe" hullerne i blæreslimhinden. I Danmark gives denne behandling som blæreskulninger med DMSO (dimethyl sulfocid) eller Cystistat (natrium hyaluronat). I USA findes tillige tabletter Elmiron® (pentosan polysulfate sodium). De virker på samme måde og er mere patientvenlige, men findes foreløbig ikke herhjemme.
TNS (transcutan nervestimulation) har været brugt med held i visse tilfælde. Den ultimative behandling - fjernelse af hele urinblæren - er heldigvis sjælden.

Man kan læse mere om sygdommen på: